艾滋病比癌症还可怕?四位感染者的抗艾生活

发布时间:2020-11-30 08:17:18  |  来源:工人日报  |  作者:黄榆  |  责任编辑:吕依依
分享到:
20K

四位艾滋病感染者的抗艾生活

第32个世界艾滋病日即将来临,数据显示,中国报告存活艾滋病感染者已经超过95万人,虽然整体疫情处于低流行水平,但近年来青年人群、60岁及以上老年人群病毒感染者及病人报告数呈增多趋势,引起社会关注。

在一般人的意识里,感染上艾滋病,似乎要比癌症还可怕,因为,它更像是宣布一个人从身体到心灵的毁灭。

其实,随着医学的不断发展,艾滋病已经从一个极高死亡率的“超级癌症”变成一个如同高血压、糖尿病一样可控的慢性病。

从“孤独患者”到阳光男生

在云南昆明,就有这样一个阳光男孩,当他得知自己成为感染者之后,不仅没有放弃自己,反而生活得更加积极乐观。

他是一位艾滋病病毒携带者,跟大多数病人一样需要按时服药,但跟大多数病人不一样,他的世界并没有因此而背弃他。

今年35岁的杜宇(化名),在8年前被确诊为艾滋病感染者,目前在一家企业从事会计工作。

平日里,杜宇就是个普通的男孩。他会在朋友圈里“晒”自己出差、参加活动的照片,也会应朋友邀请客串“主持人”;他会饿着肚子在街头苦苦寻觅一家米线小店,也会为路上遇到的人和事发一些感慨或者牢骚;他会为同事陪他去看病而感动,也会为朋友的生日聚会精心准备。

“得知自己患病后,顿时感觉活着没有啥意义了,夜深人静就蒙着被子哭,特别害怕,因为当时我所有关于艾滋病的认知都来源于那段时间不停地在网上搜信息,说很快会死去。”

本该庆生的日子,杜宇却有了轻生的念头。那一天,他在微信上默默发了一条状态,内容只有五个字:舍不得父母。

“在很长一段时间里,我跟爸爸妈妈的碗筷是分开的,越来越了解这个疾病之后,我们也就没有刻意地分开碗筷。但是生活用品一定是分开的,不仅仅是因为艾滋病本身,因为艾滋病人的免疫力比较差,很容易生病。”杜宇说。

“8年多来,从生活中和社交平台中看到大家对艾滋病病毒携带者的刻板印象在一点一点地改观。”他说,“最初去医院抽血复查,年轻的护士说了一句‘年纪轻轻的好可惜’;现在去医院复查,医生听说我是携带者,都特别淡定,我甚至跟我们当地疾病控制中心的人关系都特别好。”

和其他艾滋病人一样,定期服药和接受检查已是生活中的一部分,时至今日,杜宇的身体和生活没有受到太多影响。相反,他还积极配合医院,成为参加各种医学研究的志愿者。他想大声告诉每一个感染者,艾滋病并不可怕,可怕的是万念俱灰,只要努力、只要双手还在,每个人都可以拥有美好人生。

网红姐姐在线助人

筱悠(化名)今年36岁,“跟每一个感染者一样,我也经历了一段黑暗的过渡期,沮丧、绝望,无数次想过结束生命,到后来调整心态,积极面对。”筱悠皮肤白皙,一双眼睛又黑又亮,聊天时不时发出爽朗的笑声,让人很难把她跟艾滋病患者联系起来。走过那段痛苦的日子,她似乎获得了重生。

“我认为自己是2009年因输血感染艾滋病病毒的,经过了几年的潜伏期,2017年因免疫系统功能受到破坏,身体抵抗力变差出现症状后去医院检查。在医生建议下,去当地疾控中心做了HIV抗体检测,结果呈阳性。”筱悠告诉记者。

“永远忘不了那一天,那一刻觉得世界末日到了。”艾滋病打破了她平静的生活,是家人的理解、包容给了她力量,她才撑了下去。

筱悠大学主修心理学,赶上自媒体的浪潮,半年前她开通了平台直播间,解答咨询者的情感问题,帮助人们梳理生活中遇见的问题,在线沟通交流。

直播美颜滤镜一开,筱悠还是一位仙仙的小姐姐,在粉丝眼里,她耐心、积极,把自己的生活安排的精彩又满满当当。

“上个月我被确认并发病毒性脑膜炎,眩晕感让我觉得头重脚轻,按着腹部在床上缩成一团,即使盖着被子我也控制不住的打寒颤,医生根据我当时的身体状况,及时地进行抗病毒治疗,现在我还在医院接受治疗,为了不掉粉丝,采取语音直播,身体稍微好点才露脸,粉丝都说我瘦了,我确实瘦了,一个月,我瘦了十斤,我开玩笑说减肥成功。”

“给我印象最深刻的一位粉丝,也是一位艾滋病患者,一次匿名发消息给我,讲诉自己的遭遇,更多的是倾诉,她处在无症状阶段,我安慰她一定要坚持用药,现在还和她保持着联系。我的善意,可以鼓励别人,同样鼓励着自己。”

从艾滋病感染者到志愿者

昆明有一个专门为艾滋病感染者和患者服务的组织——红丝带之家。在这里的志愿者中,有一部分人,他们本身也是艾滋病感染者,却积极投身为艾滋病患者提供心理咨询、同伴教育、临终关怀等志愿服务,用最大的工作热忱来回馈社会,实现自身价值。

40岁的祥子,14年前拿到验血检测报告:HIV阳性。那时他没有想到,几年后他会成为一名志愿者,为自己也为更多一样遭遇的人寻求尊严和信心。

“您好,有什么能帮助您的吗?”在昆明红丝带之家办公室,当天值班的志愿者小宝正在接听守护健康援助热线。

32岁的小宝通过专业培训,学习了沟通技巧、隐私保护、药物常识,突发情况应对等大量新鲜实用的内容。现在,她每周两天都会来红丝带之家值班接听热线。

每每遇到新发现的艾滋病感染者,她都会反复为他们做心理疏导,用自己的亲身经历去鼓励他们勇敢面对疾病。从高危行为后的及时阻断,到坚持服药的重要性,再到外地患者的住院、手术转介……除了红丝带之家的热线电话,她偶尔也会把自己的手机号码留给求助者。“我们每个人都是这么走过来的,所以能理解他们无助的感受。”

“现在时不时也会有关于艾滋病治疗的好消息传来,科技这么发达,我希望,有一天能有相关的疫苗研发出来,真正治愈艾滋病,让我彻底摆脱它的困扰。”祥子说,“新生活正在徐徐展开,今年房贷还清了,车也买了,要好好工作,过上和普通人一样的小康生活。”

中国网官方微信
中国国情