苏大学子走近儿童安宁疗护，以爱书写生命续章

为深入了解苏州市儿童安宁疗护领域的建设情况，更好地推广生命关怀教育，2024年7月14日，作为苏州大学传媒学院“小满即安”暑期社会实践团队的一员，我来到苏大附属儿童医院进行参观学习，并对儿童医院舒缓疗护团队秘书原护理部副主任沈闵、神经外科护士长张莉两位多年从事儿童安宁疗护的医护工作者进行了采访。

图为成员采访苏州大学附属儿童医院舒缓疗护团队秘书沈闵、神经外科护士长张莉。

苏大附属儿童医院是江苏省儿童安宁疗护领域的先驱。2016年12月，机缘巧合之下，医院组建了一支儿童舒缓疗护团队，并在2017年设立了儿童安宁疗护门诊，目前已经接待了四十余病例。

提及印象最深刻的病例时，两位医护人员为我们介绍了苏大附属儿童医院安宁疗护的第一位病例。这位患脑肿瘤的小朋友辗转了国内外多个城市治疗无果后，想要回到最熟悉和温暖的家中，来度过生命的最后时刻。尽管有万般的不舍与纠结，为了减轻孩子的痛苦，父母最终选择了安宁疗护。团队多次上门进行居家安宁疗护服务，除了舒缓疾病带来的生理上的痛苦，还给小朋友带了圣诞礼物，陪着小朋友做手工、合影，陪伴她度过这段艰难的时光。此外，医护人员们又介绍了另外几例病患。在为这些稚嫩的生命惋惜的同时，我心中又涌起了更多的思虑：

与成人安宁疗护不同，儿童无法准确地表达自己的诉求，又因为年龄幼小，没有决策权，只能由父母和医生决定治疗方向。他们只能默默地跟随，把身体的疼痛乃至生命一同交给医护团队。躺在病床上，身体被约束带固定，插着大大小小的管路。家长们往往不愿也不能告诉孩子病情，但孩子们还是可以透过大人的肢体语言，从父母欲言又止的神态或是忧愁失落的目光中，揣测出一些蛛丝马迹。或许连最亲近的父母也难以确定，躺在病床上的孩子每天到底在想些什么呢？他们的内心世界可能是孤独、无助、迷茫的。或许，孩子们对父母的心疼与对被遗忘的担忧，更胜于思考生命何时悄然划下句点的焦虑。大多数父母不愿意放弃任何一丝希望，总要尽己所能地拯救孩子。这让接受儿童安宁疗护成为一个极为艰难的抉择。面对孩子所表现出的痛苦，家长们反复地徘徊在“生”与“死”、“坚持”与“放手”的边缘。父母更倾向于减轻孩子的症状，让他们最后的这段时间能够过得更安静、舒适一些。而一旦有救治的希望，就会选择继续治疗。无论是对父母还是孩子而言，这都是一个希望和绝望交织的艰难旅程。

受到香港经验的启发，苏大附属儿童医院血液科成立了“生命小战士会”，舒缓团队也加入苏州市小红帽义工协会成立了“守护天使服务志愿者队”，同时与北京新阳光慈善基金会合作开设了“新阳光病房学校”。医护人员和志愿者们为长期生存的病人举办联谊会，开展各类活动，让他们在住院期间也能感受到像家一样的温暖，在学校一样的快乐。在参观的过程中，我看到苏大附属儿童医院血液科的墙上是多年来儿童安宁疗护团队所做的工作。据沈闵介绍，团队成员虽然来自各行各业，但大家志同道合，十分团结。听罢，我感慨万分。安宁疗护事业的推动，正需要这样一群人，不为名利，不求回报，怀着纯粹的爱心与热忱，行走在爱与痛的边缘，风雨无阻地开展服务。

图为沈闵在为团队成员介绍“生命小战士会”的典型人物事迹。

在谈及接触安宁疗护的感受时，张莉讲述了她参加安宁疗护的心路历程。在从事儿童安宁疗护的过程中，她更加深刻地理解了向死而生的含义，更加珍惜生命，决心过好当下的每一天。在母亲临终时，沈闵选择通过安宁疗护来减少母亲的痛苦，陪伴她平静地走过生命的最后一段旅程。听完两位医护人员的讲述，我更加确信了安宁疗护是一份渡人渡己的事业，从事安宁疗护工作的医护人员在帮助病患与家属缓解痛苦的同时，也经历了个人的成长与转变，学会如何更加深刻地理解和尊重生命的价值。

图为团队成员与安宁疗护患者及家属进行深入交流。

或许在大部分中国人的观念里，提前去讨论死亡、指定死亡相关的计划等等是一件“忌讳”的事。但对于死亡，正确地看待和有准备地计划，会减少遗憾和痛苦，带来更多安慰和回忆。随着医疗的发展和进步，越来越多的疾病会被攻克、许多的悲剧可以避免，但在此之前，我们也能用关怀去弥补、用支持和引导去减少悲伤结局带来的遗憾。

目前，苏州市儿童安宁疗护面临着缺乏系统性、针对性、专业性的培训的问题。许多护士和社工由于缺乏足够的培训，始终认为死亡是一个令人恐惧的敏感话题，对于安宁疗护事业仍心存疑虑。此外，儿童安宁疗护理念还需要得到更加广泛的宣传。爝火虽微，卒能燎野。只有提升安宁疗护的认知度，让社会各界参与到安宁疗护事业的建设中，才能让更多短暂而绚烂的生命书写圆满的终章。作为一名传媒专业的学生，我们将利用自身的专业技能与饱满的热忱，参与到安宁疗护事业的建设与推广中，以小我将大爱不断传递。

（李若冰　曹依诺　费佳怡）