“消除血友病威胁联合行动”即将启动 探索血友病患者救治保障新模式

近日，“消除血友病威胁联合行动”预备会议在湖北省武汉市召开。本次会议由北京康盟慈善基金会、国家医保研究院华科基地、华中科技大学同济医学院医药卫生管理学院联合主办，旨在汇聚多方力量，共同探讨血友病患者救治保障新模式。国家医疗保障研究院华科基地执行主任、华中科技大学同济医学院医药卫生管理学院院长姚岚与北京康盟慈善基金会理事长柳莺共同主持会议。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，患者会终身伴有凝血功能障碍，皮肤、关节、肌肉、黏膜、内脏等都有可能发生反复自发性出血，致残率高，严重影响正常的成长、学习、工作和生活，因此血友病患者又被称为“玻璃人”。

“尽管目前血友病尚无根治方法，但通过健全多层次医疗保障体系，可以有效提升血友病患者的生命质量。”柳莺介绍，“消除血友病威胁联合行动”旨在探索多层次医疗保障与血友病防治相结合的新模式，推动“政府主导＋慈善协同＋社会参与”的合作机制，为国家医保局“1＋3＋N”多层次医疗保障体系提供实践样本。

在分享和讨论环节，与会专家提出了很多具有实践意义的建议：通过识别血友病流行病学特征，计算血友病患者疾病负担，制定合理慈善捐赠标准；针对当前慈善捐赠风险，探索数字化慈善捐赠模式，切实提高慈善捐赠效率，构建全生命周期血友病慈善管理模式，覆盖血友病患者生命周期的各个阶段；采取有针对性的慈善支持措施，保障血友病患者全生命周期的生存质量。

会议最后，柳莺介绍了“消除血友病威胁联合行动”的下一步的工作计划。“‘消除血友病威胁联合行动’将依托国家医保局医疗救助信息管理服务平台的信息转介功能，对血友病患者提供经济救助，同时，华中科技大学同济医学院医药卫生管理学院将进行全过程跟踪研究。”柳莺透露，“消除血友病威胁联合行动”初期以湖北等省为试点，后期将逐步推向全国。