断崖式的人生，如何“飞”出低谷——脊髓损伤者脱贫典型喜佳、姣姣
今年26岁的程海姣小腿却像几岁孩子一样细瘦，她的右手干竭如柴，微微变形；在她旁边坐着的喜佳，正靠着护工的帮助喝水，他的手指完全失去了活动的能力，他们有一个共同的名字：“脊髓损伤者”；他们有一个共同的特征：损伤位置以下大多完全失去感觉及行动能力，而喜佳和姣姣都是颈椎受损。
“脊髓损伤这个群体大多数人都是半路受伤的”，交通事故、跌伤、暴力等意外原因加上无法追溯的病因是这种悲剧的源头。不管是意外或者生病，他们所面临的都是断崖式的人生，如何飞出低谷或许成为他们一生中面临的最大挑战之一。
对于姣姣和喜佳而言，这低谷，一层是精神的桎梏，还有一层是经济的困境。
跌落的瞬间
16岁的姣姣，那一年正上高二。突然有一天，“一下子坐在地上起不来了，医生判断可能是长了什么东西压迫到血管神经”，后来确诊为颈胸段脊髓血管畸形。“就是血管长得乱七八糟的，包裹着脊髓，压迫了髓内髓外的神经。医生看完我的片子跟我说，长得像菜花一样。”
“如果发现得早，做手术还是有希望的。”姣姣回忆起来说，其实14岁就开始感觉到肩膀疼，但是去医院的各种科室检查但都找不到原因。后来判断对了病情，但由于家里经济条件的限制，承担不起高额治疗费后，治疗方向开始转向，“什么气功啊，针灸啊，试过各种偏方，也没有什么用”。
之前的误诊加上后来治疗方向的错误，姣姣在一次次充满希望最后又失望的轮回中接受了自己再也站不起来的事实。“说接受吧，慢慢地也没有把这个当回事儿，可能也就习惯了。”
“当时水浅、跳得又高。扎个猛子，就直接扎到了池底啦。当时就伤到脖子了，完全就不会动了，然后就直接在水里头，睁着眼睛看着泳池边上，后来都要放弃了。不是要憋死，就是要淹死了。”
回忆起受伤的情形，那些画面在喜佳的脑海中就像慢动作回放一样，一帧一帧，记忆犹新。那一年，喜佳20岁。
喜佳是个健身爱好者，篮球足球甚至各种极限运动都很喜欢。他当时正在一个会所做客服，梦想着有一天自己能够转型做健身房教练，成为职业健美者。突然的折翼，梦想由是变成空想。
在“谷”底的那些年
正值爱跑爱玩的年纪，休学在家的姣姣却几乎隔绝了和外界的联系。“那时候，日复一日、年复一年。没有什么理想。就是在家待着，看电视，或者在网上查这个病该怎么办。”
家人的付出一方面是姣姣生活的保障，可另一方面也给她造成了很大的精神愧疚感“在家活动都是我妈抱上抱下的，她有时候腰已经疼得趴床上都能哭出来，但我只要一句，妈我要干嘛干嘛，她还是得照顾我。那个时候心里面是特别不舒服的。”
北京周边农村长大的姣姣，家里经济条件也不乐观，父母都在务农，收入不高，唯一工作了的哥哥面对她持续高昂的治疗费用也几乎无法承受，“我哥上班的工资都拿来给我治病，直接把工资卡拿出来。费用挺高的，做栓塞介入治疗一次就五六万，住一次院就十来万。家里借了很多钱，身边有人就会觉得，不能因为你们家孩子病了，就把所有人都拖穷了”。
喜佳的情况不比姣姣好，甚至在某些阶段他陷入更深的绝望。
喜佳一家四口，姐姐当时正准备结婚。据喜佳回忆，受伤当天，姐姐和姐夫正拿着钱去签合同买婚房，一接到电话直接就赶回来拿着这些钱把医药费都垫上，“ICU一天就得几万，后续的花费也是很大”。从本来吃穿不愁的家庭到精神和经济压力剧增，喜佳家里的气氛特别压抑。
更不幸的是，喜佳的母亲照顾她十几年后，在16年得了脑瘤，过完了最后一个春节之后，在团圆的初一永远离开了人世。一下子失去生活照顾和心理依托的喜佳甚至有了极端的念头。
“天”助自助者
好在他们身上都有乐观向上的因子。
待在家的那些日子里，他们在网上找到了自己归属群体“脊髓损伤论坛”。通过论坛，他们交流怎么避免并发症、怎么买到合适的轮椅、怎么更好地生活。这些交流虽然都是纸上谈兵，但是对于姣姣而言，这是重新开始的希望种子。
“生活自理”是重新开始的第一步。15年，颈椎受伤的姣姣终于鼓起勇气、“死皮赖脸地”在生活重建胸腰椎班争取到了一个名额。“那个时候招的是胸腰椎，不招收颈椎。我就各种跟鹏哥说，我的手没有那么严重，总是给他打电话，也是给他打烦了，经过大家讨论让我来了。” 三周的训练后，姣姣实现了受伤7年后的第一次独立生活，28天的训练后，姣姣回家第一件事情就是把她妈“赶出”房间，“现在基本可以完全自理生活”。
在自己的争取下实现了生活自理的姣姣又开始在生活重建的组织“新起点基金会”里谋得了一份工作：同侪管理员，即为其他想要做重建训练的伤友提供指导和帮助。
这份工作带给姣姣的不仅是经济能力上自立和自足，更重要的是她在群体生活中找到了关怀和回应，找到了未来的希望。现在的姣姣是个爱笑爱闹的典型90后，会在朋友圈晒自己的工作和生活，晒自己的心情和去过的地方，和所有热爱生活的人别无二致。
与姣姣相比，年纪大一些的喜佳的危机意识和上进心表现得更早。
10年前还躺在家里的时候，喜佳就因为对电动轮椅的需求自己联系上了台湾的供应商，“当时大陆还没有电动轮椅，我网上查资料，然后发现台湾有一款轮椅挺适合我的，大概前前后后写了五六封邮件。然后台湾那边就派了一个工作人员过来跟我沟通。”最后喜佳不仅解决了自己没法滑轮椅的需求，成功买到一台合适的轮椅，而且发现了大陆在电动轮椅销售上的空白，主动和台湾的供应商对接，开始自己做网店。虽然收入并没有太多，但这一度也成为他精神生活和经济生活的一个小小动力。
因为这一段经历，后来喜佳遭遇母亲去世陷入绝望之后，才能在其他人的帮助下很快再次恢复“一个正常人”的生活。
在家躺了15年的喜佳继姣姣之后也参加了生活重建的项目，在生活自理能力上有了很大的提升，姣姣作为当时的同辈管理员回忆起喜佳第一次能拿起筷子的情形，“感动得眼泪都快掉出来了。”那时候，正值喜佳的母亲病危去世。
现在的喜佳提到母亲还是会眼圈泛红，但是乐观的笑容也时时闪现，他说他其实很喜欢逛商场，也喜欢和朋友约着一起来一顿啤酒烧烤。他的朋友圈会分享他在地铁上的“行走”的照片，他和朋友们的“饕餮大餐”，偶尔也会发发他工作的“软广”。
说到工作，喜佳整个人会从一种被动状态进入到主动状态。十年前的销售电动轮椅的经历让他成功转型为“定制轮椅”的销售，他给我们介绍针对不同需求的客户选择和推荐不同的配件组合时，那种专业和专注的神态颇为感人。现在依靠着网络和线下的定制轮椅的销售，喜佳的经济能力已经非常可观，不仅日常生活消费和并发症的治疗可以自己承担，而且护工的费用也可以自理。
新起点基金会的负责人唐占鑫告诉我们，像喜佳和姣姣这样在精神和经济上实现自理和自立的脊髓损伤患者并不是特例，像他们俩这样凭借着乐观精神，同时又懂得借助外力的在新起点基金会还有很多，他们也在通过访视的方式期望发现更多，给他们带去外力的支持，助他们起飞。
“我觉得我们像是残联和残障人士的一个桥梁。其实残联有很多的政策，有很多的措施，但是缺少了一些纽带，一些残障人士不能很快地、很全面地享受到这些，我觉得我们就是把相关残疾人政策放到残疾人身上的这么一个平台。”谈起新起点基金会对姣姣和喜佳的帮助时，唐占鑫说道，“喜佳和姣姣的幸运，在于从来没有放弃过自我‘自助者，天助也’” 。
正能量需要传递
现在姣姣的一部分工作就是访视，既通过各种方式找到脊髓损伤者，“我们去医院访，去路上捡，给伤友们打电话访视，然后免费为他们提供需要的信息，帮助他们尽快实现生活自理，重建对生活的信心。我们的目标是帮助这些人回归社会，成为一个社会人。”而她更多的工作还是在访视后来训练的生活重建训练营里协助更多的伤友成长突破。
这种帮助其他人的工作不仅给姣姣带来莫大的工作成就，也带来极大的精神升华。对于她来说，为曾经像她一样的人提供实实在在的帮助就是她最大的理想。“其实身边的人也会说，你就一直做这个了吗？但是我觉得，只要这个组织在我就会愿意一直去做这个事情。因为看着伤友收获、成长我会特别开心。一个可以让你开心让你有收获的工作，其实挺难得。”
喜佳如是，他认为自己的工作在新起点承担着造血的功能，更重要的是“在这个机构里，跟兄弟姐妹一起工作特放松、特舒服”。
新起点基金会的标志是脊髓的横断面，看起来又像蝴蝶。这个标志上有四个点，控制人类的运动感觉，脊髓损伤患者就是由于这四个点受伤。这个标志蕴含的寓意是希望“重建之后，所有的伤友都化茧成蝶。”
唐占鑫告诉我们，现在中国有130多万脊髓损伤者，由于各种意外，每年还在以8万人以上的速度在增长，“也就是说，每10分钟就会有一个人加入到这个群体。单靠政府的力量是远远不够的，所以有了我们”。
她还介绍道，新起点基金会起始于2014年底的一个政府购买服务项目：生活重建。“2015年，残联给了我们56万，做完效果特别好，当时在残联、伤友中效果都特别好，就出现了一个新的模式。”依托于“通过重建回归社会”和“伤友服务伤友”的新模式，2016年9月份，唐占鑫和几个其他伤友在残联和社会资金的支持下成立了基金会，即现在的“新起点公益基金会”。
基金会作为一个载体，目的是希望以此作为试点，把成功的经验和方式推广到全国，培养全国各地的“金种子”，让他们把希望和正能量传递和散布开来。
曾经获得过帮助并且重新回归社会的喜佳和姣姣，现在都在机构里找到了自我存在的价值，找到了更远大的理想。他们已经化茧成蝶，飞出了人生的最低谷。（文 / 祝颖丽）